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#LupusFactFriday 4

26 May

Los pacientes de lupus tienen, al menos, el doble de riesgo de desarrollar alguna enfermedad cardiovascular, en comparación con las personas sin lupus.

Sí, el lupus trae consigo riesgos de otras enfermedades: enfermedades cardiovasculares y otras enfermedades autoinmunes, son un ejemplo.

La medicación también puede provocar daños en otros órganos; sin embargo, se están encontrando medicinas con menos efectos secundarios. Recuerda que sólo tu médico puede suspenderte un medicamento.

#LupusFactFriday 3

19 May

Estudios muestran que un diagnóstico de lupus, desde sus primeros síntomas, tarda un promedio de seis años.

Como ya mencionamos, el diagnóstico del lupus es complicado y tardado. Lo importante es estar en comunicación constante con tu médico.

#LupusFactFriday 2

12 May

Los síntomas del Lupus no necesariamente se presentan al mismo tiempo.

Es una constelación de signos y síntomas a lo largo del tiempo.

Una razón más para estar alertas.

Síntomas del lupus

10 May

Ante cualquier síntoma o malestar que sientas, SIEMPRE es necesario ir a ver a un médico cualificado. Es decir, NO seguir los remedios de familiares o amigos, aunque lo hagan con la mejor intención, ya que no tienen los conocimientos necesarios para ayudarnos; como dicen: el camino al infierno está empedrado de buenas intenciones. Mejor no confiarse.

Los diagnósticos médicos no son una receta de cocina; aunque hay enfermedades con cuadros sintomáticos únicos y específicos, googlear un par de dolencias aisladas puede acabar en un (falso) auto-diagnóstico de enfermedades terminales. Y con el lupus es más complicado.

Doctor House, en su programa, siempre decía “nunca es lupus” mientras su equipo encontraba una serie de síntomas aparentemente inconexos después de haber descartado todas sus posibilidades. Me parece que el programa nunca presentó un caso de la enfermedad; sin embargo, creo el mito de que “el lupus no existe”.

Al lupus se le dice de muchas formas, una de ellas es “el gran imitador” porque “hay un lupus por paciente”, es decir: difícilmente dos pacientes de lupus presentarán el mismo cuadro sintomático; les doy dos ejemplos:

  1. A finales de la década de 1980 mi mamá presentó síntomas de tifoidea persistente; su médico familiar estaba preocupada porque el medicamento no funcionaba, luego se dio cuenta que estaba embarazada y la mandó al Instituto Nacional de Perinatología Isidro Espinosa de los Reyes con una carta que explicaba el caso. Ahí le hicieron análisis de sangre y confirmaron Lupus Eritematoso Sistémico.
  2. Una década después a una de mis tías le empezaron a salir moretones por todo el cuerpo. Ella decía que empezaban como un lunar y luego se hacían enormes manchas moradas, tenía en los brazos, las piernas, el abdomen. Su reumatóloga le diagnosticó “púrpura” una enfermedad donde las plaquetas en sangre son muy bajas. Luego de varios meses (¿o poco más de un año? No recuerdo) llegó una crisis y en el hospital hicieron los análisis y también confirmaron Lupus Eritematoso Sistémico.

Entonces, ¿cómo sabe un doctor cuándo es lupus? Existen una serie de rasgos que se observan en la mayor parte de los pacientes, aunque no todos aparecen juntos, que guían al médico a realizar estudios clínicos que confirman el diagnóstico.

En la infografía de hace un par de días muestra los síntomas del lupus, según Lupus Foundation of America:

  • Cansancio extremo
  • Dolores de cabeza
  • Dolor o inflamación en las articulaciones
  • Fiebres inexplicables
  • Anemia (recuento bajo de glóbulos rojos)
  • Hinchazón (edema) de pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos
  • Dolor de pecho al inspirar profundamente (pleuresía)
  • Erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz (de ahí su nombre)
  • Sensibilidad al sol o la luz (fotosensibilidad)
  • Pérdida de cabello
  • Problemas de la coagulación de la sangre
  • Cambio de color en los dedos de las manos, que se vuelven blancos y/o morados con el frío (fenómeno de Raynaud)
  • Úlceras en la boca o la nariz

Si identificas algunos de éstos síntomas, no te alarmes. Haz una cita con tu médico y sigue sus instrucciones.

Puedes encontrar más recursos en español en la página de Lupus Foundation of America. Recuerda que un diagnóstico oportuno te dará mejores oportunidades para controlar la enfermedad.

Infografía Lupus – Reporte anual

8 May

Cada año, la Federación Mundial del Lupus hace un reporte donde actualiza lo que se sabe de la enfermedad: desde los antecedentes de la enfermedad hasta las formas en las que se puede ayudar a los pacientes; pasando por la percepción social, cómo es vivir con Lupus y el rol de la industria en este contexto.

Es una buena lectura para pacientes, médicos y familiares; desafortunadamente no está disponible en español. Les dejo la liga para leerlo en inglés: El lupus no conoce límites.

Lupus Knows No Boundaries

 

 

Imagen

#LupusFactFriday 1

5 May

Investigadores han identificado más de 50 genes que, se cree, contribuyen al desarrollo del lupus.

Esto no significa que el Lupus sea hereditario, aunque sí existe predisposición genética a la enfermedad.

Mayo: mes del Lupus

3 May

Mayo es el mes para crear conciencia sobre una enfermedad crónica autoinmune: el Lupus.

Cada año hago al menos una entrada al respecto, aunque en mis redes sociales personales tengo todo el año banners y fotos de perfil relativos al tema.

Para mí es muy importante hablar del Lupus, porque mi mamá es paciente de la enfermedad desde hace 29 años (más de los que yo tengo) por lo que también ha impactado en mi vida, aunque no tengo la enfermedad, pero sí predisposición genética.

Este mes les compartiré información sobre el Lupus, los tipos que hay y los síntomas, por si acaso pueden ayudar a alguien.  Espero nadie en su familia y círculo de amigos tenga una enfermedad crónica o autoinmune, que por sus costos se consideran catastróficas, pero un diagnóstico a tiempo es vital para el pronóstico posterior y la calidad de vida del paciente.

La información y los gráficos son de diferentes organizaciones encargadas de crear conciencia sobre el lupus, así como información relativa a las pacientes mexicanas.

Las organizaciones son estadounidenses, ya que no encontré ninguna en México que estuviera activa y tuviera información actualizada, confiable y pertinente. Si saben de alguna, les agradecería sus referencias.

Y nada más para dejarlos picados ¿sabían que el Lupus afecta principalmente a mujeres de ascendencia africana, asiática e hispana?