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Vivir con cansancio y lupus, ¿se puede?

10 Oct Cansancio y lupus

El diagnóstico de lupus —y otras enfermedades crónicas— significa un cambio drástico en el estilo de vida, entonces ¿cómo lidiar con el cansancio diario?

Entre los síntomas más comunes de lupus se encuentran:
inflamación de articulaciones, fatiga extrema, caída de pelo, erupción en forma de mariposa en nariz y mejillas y fiebre sin causa aparente.

Si estoy cansada, ¿puedo tener un brote de lupus?

No necesariamente. Todos nos sentimos cansados al final del día. Alrededor del 80% de pacientes con lupus identifica a la fatiga entre sus síntomas principales (Lupus Research Alliance, 2018).

Un brote de lupus se define como:

“El incremento medible en la actividad lúpica en uno o más órganos o sistemas, que incluyen signos clínicos, síntomas y/o mediciones de laboratorio nuevos o peores. El incremento debe ser clínicamente significativo a consideración de un médico o investigador clínico, y en la mayoría de los casos indica un cambio o incremento en el tratamiento” (Lupus Foundation of America, 2017).

Hay muchas causas por las que puedes tener fatiga, desde la actividad del lupus, efectos de algunos medicamentos, edad, salud física y mental, falla renal, anemia o hipotiroidismo. Un profesional médico debe descartar alguna de estas causas, ya que todas cuentan con tratamiento médico.

Recuerda que tu energía es limitada, y las actividades más sencillas como bañarse o preparar el desayuno, pueden desgastarte. No todo el cansancio es un signo de actividad lúpica, para determinarlo debes conocer tus síntomas y detonantes, darles seguimiento y mantenerte en comunicación con tu médico.

¿Se puede vivir con cansancio?

Sí, pero es necesario tener estrategias claras. No hacer frente a la fatiga puede traer sentimientos de impotencia, ansiedad o depresión. La falta de ejercicio puede incrementar la sensación de agotamiento.

Consejos para manejar la fatiga

1. Construye tu red de apoyo.
— Habla abiertamente de tu cansancio y cómo te afecta. Explica a tu médico cómo te afecta la fatiga crónica y pide información y recursos que puedan ayudarte. Recuerda ir acompañada a tus consultas.

2. Entiende tus límites y escucha a tu cuerpo.
— El ejercicio es importante, pero evita la práctica de alto impacto. Busca entrenamiento aeróbico o clases que te ayuden a moverte y fortalecerte a diario.
— Alterna actividades diarias con periodos cortos de descanso. Si sales a caminar, regresa a hacer una actividad donde puedas estar sentada, por ejemplo. Dormir en el día puede dificultar que duermas en la noche.

3. Planea y prioriza tus actividades.
— Realiza las actividades esenciales de cada día, para que no termines exhausta antes de tu descanso.
— Agrupa tus actividades cuando sales o necesitas manejar, para que puedas descansar al volver a casa.
— Si puedes permitírtelo, usa las compras en línea y pide envíos directamente a tu casa.
— Prepara tu comida con anticipación y pide ayuda con las tareas del hogar.
— Elige a qué actividades y eventos puedes asistir y qué invitaciones debes declinar :( Recuerda que tu salud es primero.

4. Acepta que la fatiga es una afección del lupus.
— Evita culparte. No decidiste tener lupus.
— Haz del descanso una prioridad y asegúrate que tu familia lo entienda.
— Pide lo que necesitas. Pedir ayuda se vuelve más sencillo con el tiempo y la práctica.
— Acepta la ayuda que te ofrecen. Así fortalecerás vínculos con tu red de apoyo :D

5. Haz ajustes para tener calidad de vida.
— Únete a grupos de apoyo para aprender más técnicas para tratar el cansancio.
— Establece una dieta saludable y buenos patrones de sueño.
— No fumes.

¿Qué otros tips tienes para enfrentarse al cansancio crónico?

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Con información de:
Lupus Foundation of America. https://resources.lupus.org/
Lupus Research Alliance. https://www.lupusresearch.org/

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10 cosas (bobas) de abril

30 Abr
  1. Mi abue dejó de tenerle miedo a las lagartijas. Adoptó una y le puso “Chuchú”.
  2. Mi abue no sabe que “chuchú” en maya significa “bubis”.
  3. De las lagartijas que adopté yo, Nessie se murió y no sé por que; Kuvira se fue.
  4. Hay dos nuevas lagartijas en mi casa; una me sigue por los pasillos y corre por la pared.
  5. Cumplí un año en mi trabajo, pero me han cambiado de área tres veces así que nadie se acordó.
  6. Hace un año me corté el pelo y doné una coleta de 8 pulgadas. Iba a tomarme una foto para comparar lo que me ha crecido, pero lo despunté y ya no se nota tanta diferencia.
  7. En el día del libro compré 10 libros y empecé a donar en patreon para un escritor.
  8. Prácticamente todos mis amigos del trabajo dejarán de trabajar en la empresa en los próximos dos meses.
  9. Revisar mis finanzas este mes va a ser un caos total.
  10. Ya empezó la temporada de insectos rastreros y voy a necesitar harto valor e insecticida.

10 datos completamente inútiles sobre mi estancia en Mérida

6 Abr

1. Resisto temperatura ambiente de 30 C en promedio.
2. El niño nuevo de la oficina tiene cara de avestruz.

3. “Game of Thrones” está inspirada en la dinámica laboral de mi empresa.

4. La última semana hemos tenido temperatura ambiente alrededor de 40 C y sensación térmica de 50 C.

5. El niño nuevo me hace ojitos.

6. “Mean girls” es un documental del clima laboral de la empresa.

7. Me pongo muy de malas con más de 38 C ambientales.

8. Pedí un ascenso y ahora trabajo en un edificio diferente al niño nuevo.

9. Son contados los compañeros de la oficina que han visto Game of Thrones o Mean Girls.
10. Entró un frente frío a Mérida. Eso significa que sólo no nos morimos de calor >_<

Líderes que inspiran. Vol.1

18 Ene

¿Quiénes son esas personas a su alrededor que los inspiran a ser líderes?

A mediados del año pasado, asistí a una semana completa de capacitación por parte de mi empresa. En el taller de liderazgo el instructor nos preguntó por personas normales que consideramos líderes.
Yo pensé inmediatamente en uno de mis primos. Se llamaba Luis Manuel y era todo un emprendedor que no aceptaba un “eso no se puede” o “no tenemos dinero para eso”. Él siempre encontraba la forma de hacerlo posible o de reunir los recursos necesarios.
Un anécdota que en la familia nos recuerda su liderazgo es: tiene 12 o 13 años, es verano, está de vacaciones en casa de los abuelos y se muere de aburrimiento.
Ya terminó no sé cuántos videojuegos, no hay nada que ver en la TV, ni en cable, ya hasta aprendió a tejer a gancho (true story) y sigue aburrido.
Lo que quiere es ir a Six Flags con los primos, pero todos seguimos en clases, saldremos en un par de semanas más o menos. Los tíos decidieron que no tenían dinero para ir a Six Flags porque son 4 boletos por familia y estamos en la crisis financiera del sexenio de Felipe Calderón.
Luis Manuel sabe que necesita dinero, pero no quiere lavar carros. Busca algo que le deje ganancias, con horario flexible y le permita reunirse con los primos. Yo le sugiero:
(a) Hacer malabares en un semáforo, o
(b) Vender chicles; y esto hace que se le prenda el foco.
Decide que va a vender crepas, dulces o saladas, desde el garage de casa de los abuelos. Se preguntará el lector por qué tan peculiar ubicación. Bueno, la casa de los abuelos está en una glorieta muy concurrida, y es la única ubicación que es una casa, no un negocio. En la glorieta venden de todo: tacos, antojitos mexicanos, hamburguesas, alitas, papas a la francesa… hay para todos los paladares y bolsillos, pero nadie vende crepas.
Así que corre a organizar a todos los primos: unos traen ingredientes dulces, otros salados y la abuela dona los ingredientes para la primer tanda de crepas. Desde el principio pensamos que no venderían mucho o que sus ganancias irían disminuyendo con el tiempo. Todos nos equivocamos.
Cada día aumentaban sus ganancias y su entusiasmo. No sólo consiguieron los fondos para el viaje a Six Flags, compraron los dichosos Flash Pass, toda la comida que quisieron y les sobró para otras salidas menores.
Lo más importante, mis primos nunca más se han organizado para hacer algo similar. Siempre dicen que van a hacer algo y… queda en buenas intenciones. Y hablo de ellos porque son un grupo específico de 4 primos más que coincide en edad, yo soy de un grupo de primos más grandes, que nunca hemos sido especialmente unidos.
¿Dónde está ahora? La verdad no sé. espero que en un lugar mejor. Me encantaría que estuviera aquí, porque hacen falta personas como él en este mundo, pero puede ser que algunas almas sólo vienen a darnos el ejemplo, para que nosotros sigamos honrando su memoria con buenas acciones.

Y ustedes, ¿qué personas de su día a día consideran líderes?

5 años después…

7 Dic

Hace 5 años era una recién egresada con muchos sueños en la cabeza.

Tenía mi diploma de CENVAL con testimonio “sobresaliente”, que al final sirve para absolutamente nada, pero en el momento te hace sentir bien.
No tenía idea de lo que me esperaba:
– Desempleo
– Empleos mal remunerados (incluso había ofertas donde no pagaban y tampoco eran voluntariado)
– Empleos donde aprendí cosas que hasta hoy siguen siendo valiosas

¿Qué he hecho de ésos sueños? Muy poco. Varios de ellos ya no existen. Otros han cambiado con los años y unos más ya tienen fecha de caducidad. Puedo decir que mis prioridades y metas crecieron conmigo.

Al día de hoy he llegado muy lejos. Se podría decir que ahora vivo mi propio “viaje del héroe”, pues mi trabajo ahora me exige cambiar la ciudad en la que vivo (cerca de la playa, en el sureste, por si quieren pasar a saludar).

Llevo un par de años etiquetando cada mes del año con una cualidad: libertad, curiosidad, alegría, sorpresa, disciplina… y este diciembre es el mes de “aventura”.

Es un tanto extraño que coincida, pero también me emociona pensar que puedo influir un poco en mi futuro.

Estos 5 años no han sido fáciles, pero me han construido en lo que soy hoy. ¿Dónde estaré en 5 años más? Sin duda en lugar completamente diferente al de hoy. Confío en eso. 

Loveletter to my long hair

25 Abr

Long hair was never been my cup of tea, the last 3 years I spent them complaining of my hair taking forever to dry, getting meshed with everything: from my purse to my jacket zipper, picking into my face and all other sort of problems.

And yet, tomorrow I’m cutting it really short so I can give it to charity and I realized I’m going to miss it. I’ve never admitted it, but my inner child always wanted to have hair hip-long and flashy and pretty. So, for the sake of my secretly loved hair, a love letter.

Dear hair,

I know I’ve not always appreciated you, but I want you to know that I enjoyed the time we spent together. In this years, I learned to accepted you, as you meant for me beauty and strength.

Although I never really did my best to care for you, I did the bare minimum to have you strong and healthy, and you exceeded the expectations in every way, both lenght and shine. You are the best hair I’ve had, since I was a little girl and had it super short.

I know I will miss you because I’m doing it now, I’m wondering what I will do when I wash you and how on earth I’m going to tie the rest of it. I feel like crying every time I think about it, and I’m sure I’ll shed a tear.

Time has come to say goodbye. I learned to accept my own beauty thanks to you, you mean love and beauty and I know someone out there need you too. You can so much more to someone else: someone who has lost faith and needs courage to even look into the mirror again.

I’d like you to give such superpowers to that person, while I thank you to give them to me. Funnily enough, the day I decided to give you up and set day and time to cut it, was the day I decided to turnaround my life and do what I truly want to do, no matter what. It’s my time to let go of old patterns and begin new ones, and so for you.

I still don’t know what the future will bring, but be sure I let you go with love and thank you for everything you brought to my life.

Light and love,

V

Maybe I’ll get some pictures tomorrow, or a tiny braid. I’d like that.

Protegido: Monsters back!

15 Ene

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